Рецедив положительного РМЖ.

Здравствуйте! Давайте знакомиться) меня зовут Лена, мне 38. РМЖ в 2016,операция, химия ( красная), гистология T2 N0M0 her2+++. В то время мой химиотерапевт посоветовала мне ехать в Москву чтобы получить герцептин ( сама я из Пензы). Поехала, попала к Жуковой Л.Г., пересмотрели в Москве стекла, сдала на мутацию, всё хорошо, Жукова отправляет домой, отменяет паклитаксел, который должен был быть после "красной"
и говорит ничего не нужно, идите и радуйтесь. Но радость прервалась в марте 2020, рецедив, mts лимфоузлы, печень, лёгкие, кость( и моя жизнь круто меняется, химия, первая группа инвалидности, увольнение с работы и прочие "прелести". В мае 2020 начинается моё лечение, 12 еженедельных вливаний паклитаксел+ герцептин, далее полный ответ лечения по пэт кт и я остаюсь на одном герцептине, до сегодняшнего момента. В марте делаю контрольный пет кт, и опять рецедив, светится лимфоузел, консилиум решает опять химичить паклитакселом. Вот и хочется услышать от вас у кого нибудь так было? Я думала что нельзя одной и той же схемой лечить. И вообще хочется услышать позитивные истории, что-то страшно и порой не находится сил убеждать себя что всё будет хорошо, а так хочется чтобы все было хорошо).Благо дело отвлекают дети). Напишите у кого подобная ситуация, чем лечились, как было у вас, что требовать от врачей? Перспектива химичиться каждые пол года мало радует (.

Прошу совета и познакомиться!

Дорогие, всем привет! Во-первых хочу сказать, что давно вас читаю и восхищаюсь. Вы просто дико крутые! Хочу посоветоваться! У мамы 65 лет, РЯ T3cNcM1, серозная аденомакарцинома высокой степени злокачественности, МТС в лёгкие и сальник, мутация brca. До лечения копилась жидкость в лёгких (до литра в неделю). В июле 2019 года сделали операцию (удалили яичники, сальник), потом 6 курсов платины, потом авастин в течении года(делаем до сих пор) До операции СА125 был 2800, после операции и химии постепенно снизился до 50, полная стабилизация по КТ. Все было хорошо до мая 2020, начался рецидив. Вначале СА125 пошёл вверх, а пару дней назад опять обнаружили жидкость в лёгких (на фоне авастина)

Мы из Казани, у нас максимум это красная химия и откачка жидкости.

Сейчас записались на приём в Герцена. Как вообще в Герцена? Записались платно, как долго там ждать если платно?

Есть ли Надежда на квоты? Поможет ли если сделать Московскую прописку?

И какие варианты лечения возможны при такой ситуации (явно непростой).

Чувствует она себя при всем этом нормально и все анализы крови хорошие.

Спасибо если дочитали! Была бы очень рада вашему опыту.

Снова тромб

Здравствуйте всем. Только присоединилась к вашему сообществу, хотя читаю давно, много постов, много комментариев.
Коротко обо мне. 48 лет. В сентябре 2020 обнаружилась эндометриальная аденокарцинома тела матки 3 ст. с метастазированием в яичники, трубы и метастаз в брюшной полости 1,5 см. 1 декабря сделана полостная операция, удалили всё -лимфоузлы, яичники, придатки, трубы, матку, шейку и большой сальник. Назначено 4 химии (красная и цитостатик). Дальше облучение. Две химми уже пройдено.
Вопрос вот в чём. Сразу после операции заболела нога в лодыжке. Доктору жаловалась, сказала потрите, помассажируйте, пройдёт. Чёт не прошла.
После выписки подождала ещё недели полторы. Нога болит всё больше. Пошла к хирургу - отправил на узи сосудов -тромб оказалось, уже прикрепился к стенкам сосуда, благо не ушёл гулять. Назначили ксарелто, детралекс таблетки и мазь, компрессию, ну чулки я и так носила ещё, для профилактики ходила в них до середины февраля. К середине января нога болеть перестала, я успокоилась (а зря)
18 января началась химия, первая -полёт вроде нормальный. Тошнило, но не рвало. Слабость не проходящая. Голова болела сильно. При вставании и ходьбе иногда темнело в глазах. Аппетит пропал. Но к середине второй недели вернулся с утроенной силой. Есть хотелось как никогда. Просто жор. Благо на третьей неделе отпустило. Правда началась диарея, а потом запор, от которого спаслась Фито муцилом. Вообщем первая химия прошла более менее нормально. Мои страхи не подтвердились. Жить можно, сложно, но можно.Лейкоциты упали правда, но не критично -до 3.
Вторая химия прошла практически аналогично первой, за исключением одного. После вливания на день четвёртый начала болеть левая рука. Не особо придала значения пока не началось покраснение и не нащупала тяж на вене с внутренней стороны ниже локтя. В эту руку была химия Пошла к хирургу - снова тромб. Снова по схеме -детралекс, гепариновая мазь, компресс с диоксидином, ксарелто, компрессия. Рукав не нашла, бинтую эластичным бинтом. Но помогает мне это всё мало -рука болит, покраснела в районе тромбированой вены. 1 марта третья химия. Хирург сказал всё продолжать пить, химию делать. Если краснота пойдёт выше -тогда срочно к нему.
Может у кого было такое, расскажите, поделитесь. Можно ли дальше химию продолжать. А если и в правой руке будет тромб, куда потом химию ставить...
Анализ на свёртываемость в норме, тромбоциты в норме -откуда тромбы эти берутся...

Лечиться ли в Германии...

Здравствуйте. Назрел вопрос обращаться ли за лечением в Германию? Были ли у кого-то подобный опыт и есть ли какой-либо опыт по сбору средств, если что...

В анамнезе имеем ршм 1 ст, оперированный, который деликатно и ненавязчиво превратился в мтс в лёгких, печени и черт его знает где ещё 😂🙈 1 линия химии дала неплохие результаты, но через полгода все поползло дальше. Пошла вторая линия, которая (спасибочки 🙏) оставила мне нарастающие волосы.

Знакомые передали контакт врача, проходившую обучение в Израиле и тд. По ее словам шансы пожить есть только с лечением в Германии. Прайс оттуда мне ещё не выставили, но, опять же, с ее слов, лечение для ее отца обошлось там тыс в 70 евро )) Очевидно, что мои почки уже не годятся на донорство, как и остальные органы, а как ещё получить данную сумму, если у тебя нет аквадискотеки - загадочная загадка.

И теперь я хочу обратиться ко всем, кто имеет хоть какой-то опыт заграничного лечения. Действительно ли только там знают, что и как, есть ли вообще в этом смысл, есть ли какие-то фонды или что-то такое и есть ли смысл в это влезать? 😒

Фотки с волосами для красоты =) Немного экспериментов для настроения =_= И прошу прощения, что долго не писала и не читала... Старалась думать обо всем этом как можно меньше, но все-таки приходится )


New

Порт-системы, что надо знать пациенту.

Анотация: если вы живете в нормальном мире, у вас есть возможность лечиться в лечебном учреждении, где врачи все делают по стандартам и протоколам, то вам эта статья не нужна. Она написана для тех, кому приходится самому за всем следить, во всем разбираться и еще и обучать медработников иногда.

Порт-система - это общее название большого количества видов и моделей специальных устройств.

Она обеспечивает быстрый доступ к венозной системе или артериям, для безопасного введения необходимых лекарств, облегчает процедуру забора крови и многое другое.
Их есть огромное количество и они разные: по производителю, по моделям, по назначению.
Collapse )

Схема ХТ. Посмотрите пожалуйста

Добрый день. Всем бесконечной ремиссии!!! Мне 35 лет, РМЖ, t2n0m0, her2+++, ki 48%, негормонозависимый. Врачи решили сначала химию, потом операцию. Сегодня химик назначил:
Герцептин+пертузумаб+доцетаксел 4 курса
Второроцил+ эпирубицин+циклофосфан+ герцептин 4 курса
1 раз в 21 день.
Что скаюете про эту схему?
angel

О химиотерапии и не только

Видео со "школы химиотерапии". Онкологи Михаил Ласков и Александр Аболмасов из «Клиники амбулаторной онкологии и гематологии» – о том, что происходит в организме при химиотерапии, как справляться с побочными эффектами и отвечают на самые распространённые вопросы об этом методе лечения. Два часа ответов про все - про порты, про баню, про бокал коньяка, клинисследования, гомеопатию и многое-многое другое.


А у нас тут есть те, кто лечился или лечится в "Клинике амбулаторной онкологии и гематологии"?

И снова здравствуйте!

Всем спасибо за ответы и поддержку!
С КИ я похоже всё-таки в пролете, поскольку помимо хоть сколько-нибудь позитивного her2 нужен ещё и РЭ или РП хотя бы 1%. Ссылку на интервью с Хохловой в НИИ Кулакова прикрепила к прошлому посту.
Что ж, будем искать другие пути и варианты!
В связи с этим у меня вопрос: кто-нибудь может подсказать электронную почту Жуковой Л.Г.?
Лучше в ЛС наверно. Благодарю заранее и желаю всем доброго здоровья!

Тест на BRCA1/BRCA2

Здравствуйте!
Меня зовут Василина, мне 26 лет. РМЖ IIb, T2N1M0 (Люминальный тип B, HER2/neu3+. Была операция, сейчас прошла 5 химий из 6, потом лучи, таргеты и гормональная терапия (в общем полный фарш и олл инклюзив). Операцию мне сразу сделали двустороннюю с эндопротезом, но меня парят яичники, вдруг что.

Естественно встал вопрос по поводу генетического теста. После операции сделала в гемотесте анализ на 8 самых популярных мутаций и.. ничего не нашли. Ни у кого у близких родственников, не было рака, но молодой возраст намекает на такую возможность. Было направление в Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова, но там меня послали, аргументировав, что в родне рака нет, а возраст не причина. Хотя я так понимаю, что там тоже только на 8 мутаций.

Вопрос вот в чем, мне надо будет сделать анализ на полную панель. Но я честно сказать запуталась. Советуют делать по методу секвенирования. Но чаще всего попадается ПЦР

Естественно, желательней чтобы соотношение цена/качество были нормальные. Не уверена, что это можно сделать по ОМС. Посоветуйте пожалуйста (Москва/Подмосковье), где кто делал.